O cuidado com quem cuida de pessoas com autismo

 

©️2026 Marilice Pereira Ruiz do Amaral Mello

Quem cuida  de quem cuida?

Quando falamos sobre autismo, é muito comum que nossas atenções se concentrem na pessoa autista. Discutimos diagnóstico, intervenção, desenvolvimento, aprendizagem, comunicação, terapias, escolarização e direitos. Todas essas questões são fundamentais e fazem parte da construção de uma sociedade verdadeiramente inclusiva. Entretanto, existe uma dimensão igualmente importante que, muitas vezes, permanece em segundo plano: a família. Por isso, uma pergunta precisa fazer parte das nossas reflexões, especialmente quando pensamos nas práticas de cuidado e inclusão: quem cuida de quem cuida?

O diagnóstico de autismo não produz mudanças somente na vida da pessoa que o recebe. Ele repercute sobre toda a dinâmica familiar e pode exigir uma reorganização profunda da rotina, das expectativas, das relações, do trabalho e das condições financeiras. A família passa a conviver com uma série de novas demandas: consultas, avaliações, terapias, reuniões escolares, deslocamentos, busca constante por informações e decisões que precisam ser tomadas diariamente. Ao mesmo tempo, os familiares precisam compreender uma condição que muitas vezes desconheciam e aprender novas formas de comunicação e de interação com a criança.

Essa jornada frequentemente é longa e complexa. A família precisa aprender, adaptar-se, reorganizar-se e, muitas vezes, enfrentar situações para as quais não estava preparada. Há também uma dimensão menos visível dessa experiência, relacionada ao impacto financeiro e profissional. Dependendo das necessidades da criança e das condições socioeconômicas da família, podem ocorrer mudanças na jornada de trabalho, interrupções ou reduções das atividades profissionais, reorganização das despesas e dependência da ajuda de avós, parentes, amigos e outras pessoas próximas. Assim, quando pensamos no autismo, não podemos olhar somente para o indivíduo, porque existe ao seu redor uma rede de pessoas que também é afetada e que precisa ser considerada.

Entre os membros dessa família, frequentemente a mãe assume grande parte das responsabilidades relacionadas ao cuidado. É ela quem, muitas vezes, acompanha consultas e terapias, estabelece contato com a escola, pesquisa informações, organiza a rotina e procura compreender comportamentos e necessidades que nem sempre são facilmente identificados. Essa dedicação pode ser acompanhada por uma sobrecarga física, mental e emocional significativa. A própria experiência com famílias de crianças atípicas demonstra que muitas delas enfrentam sentimentos de solidão, ansiedade, exaustão e culpa, especialmente quando percebem que não conseguem atender a todas as demandas que recaem sobre elas.

Existe ainda uma questão delicada relacionada à comunicação e à manifestação do afeto. Algumas mães relatam dificuldades para reconhecer as formas pelas quais seus filhos demonstram carinho, especialmente quando essas manifestações não acontecem por meio das formas mais convencionais de comunicação. Isso pode gerar frustração e sofrimento, principalmente porque a mãe se dedica intensamente ao filho e, muitas vezes, espera perceber de maneira mais explícita esse retorno afetivo. Por isso, compreender a singularidade da criança e aprender a reconhecer suas diferentes formas de comunicação é também uma maneira de fortalecer a relação entre mãe e filho.

A família também pode enfrentar o preconceito e o julgamento social. Comportamentos relacionados ao autismo ainda podem ser interpretados equivocadamente como birra, falta de educação ou ausência de limites. Esses julgamentos podem partir de pessoas desconhecidas, mas também podem aparecer dentro da própria família, da escola ou de outros espaços de convivência. Para a mãe, isso significa não apenas lidar com as necessidades do filho, mas muitas vezes sentir que precisa justificar seu comportamento e suas próprias escolhas diante dos outros. Essa experiência pode tornar a maternidade ainda mais solitária.

Por isso, falar sobre saúde mental das famílias não significa acrescentar mais uma responsabilidade à mãe ou ao cuidador. Pelo contrário, significa reconhecer que quem cuida também precisa ser cuidado. Quando uma pessoa está emocionalmente exausta, ansiosa ou deprimida, sua disponibilidade para lidar com as demandas cotidianas pode ser comprometida. Isso não significa culpabilizar a família. Significa compreender que ninguém consegue permanecer indefinidamente em uma situação de sobrecarga sem sofrer consequências. O cuidado com o cuidador precisa ser compreendido como parte do próprio processo de cuidado da criança.

1. Autocuidado e autoconhecimento

Nesse contexto, o autocuidado e o autoconhecimento assumem uma importância significativa. Entretanto, é preciso ter cuidado para que o autocuidado não se transforme em mais uma cobrança. Não basta dizer a uma mãe que ela precisa caminhar, fazer atividade física, descansar, procurar acompanhamento psicológico ou reservar um tempo para si. É necessário pensar em condições concretas para que isso seja possível. Uma família que vive uma rotina intensa de trabalho, escola, terapias e cuidados pode até saber da importância do autocuidado, mas não necessariamente consegue encontrar tempo ou disposição para colocá-lo em prática.

Essa é uma responsabilidade que também precisa ser compartilhada pelos profissionais e pelas instituições. Um exemplo interessante é pensar em espaços de atendimento que ofereçam às famílias condições reais para que possam utilizar o período em que a criança está em terapia para caminhar, conversar, descansar ou simplesmente permanecer alguns minutos sem precisar pensar em outra obrigação. Algumas famílias não precisam, naquele momento, de mais uma orientação ou de uma nova informação. Precisam de um espaço em que possam respirar e recuperar um pouco de suas próprias forças.

Essa perspectiva modifica a maneira como compreendemos o cuidado. Não se trata apenas de orientar a família para que ela cuide de si, mas de criar oportunidades concretas para que isso aconteça. Quando uma instituição oferece espaços de convivência, atividade física, momentos de escuta ou simplesmente um ambiente acolhedor, está reconhecendo que a família também faz parte do processo terapêutico e educativo.

O autoconhecimento também pode ajudar o cuidador a reconhecer seus próprios limites e necessidades. Muitas pessoas têm dificuldade de se colocar entre suas próprias prioridades. Se fossem convidadas a escrever os nomes das pessoas mais importantes de suas vidas, provavelmente colocariam filhos, companheiros, pais e amigos, mas talvez não incluíssem o próprio nome. Essa dificuldade de reconhecer a própria importância pode ser ainda mais intensa entre aqueles que vivem uma rotina de cuidado permanente. Entretanto, colocar-se entre as pessoas que precisam de atenção não significa egoísmo. Significa reconhecer que, para continuar cuidando do outro, também é necessário preservar a própria saúde física e emocional.

É importante lembrar que não existe uma única maneira de vivenciar o diagnóstico de autismo. Cada família possui sua história, suas condições, seus recursos e suas possibilidades. Por isso, também não podemos estabelecer um modelo único de cuidado. Algumas famílias terão uma rede de apoio ampla; outras estarão praticamente sozinhas. Algumas terão condições financeiras para buscar diferentes serviços; outras precisarão enfrentar longas filas e limitações de acesso. Algumas terão escolas disponíveis e preparadas; outras enfrentarão situações de exclusão. Todas essas diferenças precisam ser consideradas quando pensamos em cuidado e inclusão.

2. Interdisciplinaridade e Espiritualidade

É justamente diante dessa complexidade que a interdisciplinaridade se torna fundamental. A pessoa autista não pode ser compreendida a partir de um único olhar profissional, assim como a família não pode ser reduzida a uma dimensão clínica. Educação, Psicologia, Medicina, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Enfermagem, Serviço Social e outras áreas podem contribuir com conhecimentos específicos, mas o verdadeiro desafio está em fazer com que esses conhecimentos dialoguem.

A interdisciplinaridade não significa simplesmente reunir diferentes profissionais ao redor de uma mesma criança. Significa construir uma compreensão compartilhada, na qual cada área reconheça sua contribuição e, ao mesmo tempo, reconheça que nenhum conhecimento isolado é suficiente para compreender a complexidade humana. Quando profissionais conseguem dialogar, compartilhar informações e construir objetivos comuns, a família deixa de receber orientações fragmentadas e passa a encontrar uma rede de cuidado mais coerente

Essa perspectiva também é essencial para a escola. O estudante não chega à sala de aula separado de sua história, de sua família, de suas experiências e de suas necessidades. Por isso, a educação inclusiva precisa dialogar com os demais campos que participam de sua vida. O professor não precisa ser terapeuta, assim como o psicólogo não precisa ser professor, mas ambos precisam compreender que seus conhecimentos podem se complementar na construção de melhores possibilidades para o estudante.

Além da dimensão interdisciplinar, existe outra dimensão do cuidado que merece ser considerada: a espiritualidade. Falar em espiritualidade, nesse contexto, não significa impor uma religião ou uma crença específica. Trata-se de reconhecer uma dimensão humana relacionada à busca de sentido, propósito, esperança, valores, pertencimento e significado diante da própria existência.

Para muitas famílias, especialmente diante de uma jornada marcada por incertezas, desafios e mudanças de expectativas, encontrar sentido pode ser uma importante fonte de sustentação. A espiritualidade pode estar relacionada à fé religiosa, mas também pode manifestar-se na capacidade de encontrar significado na vida, nos vínculos afetivos, na solidariedade, na esperança, no compromisso com o outro e na percepção de que a própria experiência pode adquirir novos sentidos.

Essa dimensão precisa ser acolhida com respeito e liberdade. O papel do profissional não é direcionar a família para determinada crença, mas reconhecer que cada pessoa possui valores, convicções e formas próprias de compreender sua existência. Uma abordagem verdadeiramente humana não pode ignorar aquilo que dá sentido à vida das pessoas.

Quando pensamos na família de uma criança autista, essa dimensão pode ser especialmente significativa. A família não precisa apenas de informações técnicas. Ela precisa também reconstruir expectativas, encontrar novas possibilidades, reconhecer conquistas, ressignificar dificuldades e perceber que a história de seu filho não se resume ao diagnóstico.

É nesse ponto que interdisciplinaridade e espiritualidade podem dialogar dentro de uma perspectiva de cuidado integral. A interdisciplinaridade amplia o olhar sobre as diferentes dimensões da pessoa e de seu contexto; a espiritualidade nos lembra que o ser humano também busca sentido, propósito, valores e esperança. Juntas, essas dimensões contribuem para uma compreensão menos fragmentada da inclusão.

Essa perspectiva está relacionada à compreensão de que incluir não é apenas adaptar o ambiente para que uma pessoa possa estar nele. É reconhecer sua singularidade, suas potencialidades, suas relações, seus desejos e sua história. E isso vale também para a família.

3. Multidisciplinaridade

Por isso, também precisamos refletir sobre a responsabilidade dos profissionais. Existe um paradoxo importante no trabalho com crianças autistas: sabemos da importância da intervenção, da participação familiar e das oportunidades de desenvolvimento, mas também precisamos reconhecer que a cobrança excessiva pode aumentar a sobrecarga da família. O profissional precisa compreender a importância da intensidade e da continuidade das intervenções, mas deve considerar as condições concretas em que aquela família vive. Orientar não significa simplesmente determinar o que a família deve fazer. Significa construir, junto com ela, caminhos possíveis.

A família precisa ser orientada e fortalecida, mas também precisa ser acolhida. Não podemos exigir que uma mãe ofereça o máximo ao filho quando ela própria está chegando ao limite de suas forças. Da mesma maneira, não podemos esperar que uma família participe efetivamente do processo terapêutico ou educacional sem considerar suas condições emocionais, sociais e econômicas. O trabalho com a pessoa autista precisa, portanto, considerar o contexto no qual ela está inserida.

Essa compreensão também é fundamental para a escola. A inclusão escolar não acontece apenas quando a criança está dentro da sala de aula. Ela envolve relações, comunicação, participação, aprendizagem e parceria com a família. A escola precisa compreender que os familiares não devem ser chamados somente quando existe um problema. Eles precisam ser reconhecidos como parceiros na construção do percurso educacional da criança. Da mesma forma, a família também precisa compreender o papel da escola e participar desse processo dentro de suas possibilidades.

Quando família, escola e profissionais conseguem estabelecer uma relação de parceria, o cuidado deixa de ser uma responsabilidade isolada. Ele passa a ser compartilhado por uma rede. E uma rede de apoio não significa apenas ter pessoas disponíveis para ajudar em situações práticas. Significa também ter pessoas capazes de ouvir, acolher, compreender e reconhecer o sofrimento de quem cuida.

Talvez seja esse o ponto central da reflexão proposta pela pergunta "Quem cuida de quem cuida?". Precisamos ampliar nossa compreensão de inclusão para além da criança ou do estudante. Inclusão também significa olhar para as condições em que essa criança vive, para as pessoas que a acompanham e para as relações que sustentam seu desenvolvimento.

4. Considerações finais

Não precisamos de famílias consideradas heroicas porque conseguem suportar tudo. Precisamos de famílias que possam e aceitem ser cuidadas, respeitadas, orientadas e acolhidas. Precisamos de profissionais que compreendam que, ao cuidar de uma criança, também estão entrando em contato com uma família. Precisamos de escolas que reconheçam que a inclusão é construída em parceria. E precisamos de uma sociedade capaz de substituir o julgamento pela compreensão.

Cuidar de quem cuida não significa retirar da criança aquilo de que ela necessita. Significa fortalecer a rede que sustenta seu desenvolvimento. Quando uma mãe consegue descansar, quando um pai encontra espaço para falar sobre suas dificuldades, quando os avós são acolhidos, quando a escola escuta a família e quando os profissionais compreendem seus limites e possibilidades, estamos construindo uma forma mais humana e sustentável de inclusão.

A inclusão que desejamos precisa considerar a pessoa em sua integralidade. Precisa reconhecer a importância da ciência e das evidências, mas também compreender que nenhuma pessoa é apenas um diagnóstico. Precisa valorizar o conhecimento de diferentes áreas, mas também promover diálogo entre elas. Precisa reconhecer a dimensão subjetiva, afetiva, social e espiritual da existência humana.

Por isso, a pergunta "Quem cuida de quem cuida?" não deve ser dirigida somente às famílias. Ela precisa ser dirigida a todos nós: à escola, aos profissionais, às instituições, às políticas públicas e à sociedade.

Porque cuidar de uma criança é também cuidar das relações que a sustentam. E cuidar de quem cuida é reconhecer que a saúde, o bem-estar, o sentido de vida e a dignidade da família também fazem parte do processo de inclusão.

MARILICE  PEREIRA RUIZ DO AMARAL MELLO 

• Graduação em Pedagogia.;
• Tem Pós Doutorado em Educação Inclusiva;
• Doutorado em Educação
• Mestrado em Educação:Gestão e políticas educacionais, Especialista em Análise do Comportamento Aplicada e
• Pós graduanda em Neuropsicopedagogia Clínica e Institucional, Graduação em Pedagogia. 
• Em 2020 reativou seu Canal do Youtube com lives e vídeos, com conteúdos voltados a educação e desenvolvimento humano, assim como projetos do "Café com Pauta" que apresentam temas relacionados ao TEA e inclusão escolar.

Contatos

e-mail: marmellomello@gmail.com

cel. e whatsApp: (19) 994229779

instagram: @marilicemello_oficial

Canal do YouTube: https://youtube.com/@marilicemello?si=hNN7skZCXXT2gGkH

Nota do Editor:

Todos os artigos publicados no O Blog do Werneck são de inteira responsabilidade de seus autores.